De laatste ontwikkelingen in de zorg, zowel nieuws van en voor de Care & Cure, met zorg gebracht.

woensdag 21 maart 2018

VSOP AGENDA #48

AGENDA 48 VSOP - maart 2018

AGENDA

VSOP - voor zeldzame en genetische aandoeningen

VSOP: voor zeldzame en genetische aandoeningen
Welkom bij editie 48 van de VSOP AGENDA. Hierin onder meer een terugblik op de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen, informatie over de erkenning van nieuwe kandidaat expertisecentra, een nieuwe tool op weg naar een diagnose en tussenresultaten van TRIDENT onderzoek naar implementatie van NIPT.

Belangenbehartiging en beleidsbeïnvloeding

Concrete aanbevelingen geformuleerd tijdens NCZA

Op 28 februari – Zeldzameziektendag 2018 – organiseerde de VSOP de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA). Op deze dag kwamen zorgverleners, patiënten, onderzoekers, overheid en industrie bij elkaar rondom het thema 'De diagnose, zeldzaam belangrijk'. Deelnemers stelden tijdens workshops aanbevelingen op op verschillende gebieden. Lees meer>>  

Tien aanbevelingen voor aanpak zeldzame kanker

Voor het eerst zijn de knelpunten rond zeldzame kanker voor Nederland in kaart gebracht. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft samen met zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers (VSOP en NFK) tien belangrijke aanbevelingen geformuleerd om de situatie rond zeldzame kanker te verbeteren. De groep pleit voor een nationaal plan zeldzame kanker. Lees meer >>

Awareness in samenleving en zorg

Zeldzameziektendag 2018: Toekenning Engel Awards 

Tijdens het avondprogramma van de NCZA op Zeldzameziektendag 2018 ontvingen een kinderendocrinoloog, een naaste van een patiënt en een Expertisecentrum een Engel Award voor hun bijzondere inspanningen voor mensen met een zeldzame aandoening. De VSOP reikt sinds 2009 jaarlijks Engel Awards uit in de categorieën 'Patient of naaste', 'Wetenschapper, medisch specialist of zorgverlener' en 'Media/overig'. Lees meer>>

Zwangerschap en erfelijkheid

Een NIPT of niet? – tussenresultaten TRIDENT-2

De TRIDENT studies onderzoeken hoe we in Nederland kunnen komen tot een zo goed mogelijke inrichting van het aanbod van de NIPT (Niet-Invasieve Prenatale Test) als eerste test voor prenatale screening op down-, edwards-, en patausyndroom. In TRIDENT-2 krijgen alle zwangeren de keuze voor een NIPT aangeboden. Tussenresultaten van deze studie duiden niet op sterk verhoogd gebruik van prenatale screening door de introductie van NIPT. Lees meer>>

Preconceptie Indicatie Lijst (PIL) ook door de VSOP geautoriseerd 

Nederland is op weg naar nog betere preconceptiezorg. Na een proces van ruim drie jaar, is in februari de eerste multidisciplinaire Preconceptie Indicatie Lijst (PIL) geautoriseerd door betrokken organisaties. De PIL beschrijft op hoofdlijnen de inhoud van preconceptiezorg en gemaakte samenwerkingsafspraken ten aanzien van de organisatie van het preconceptieconsult. Lees meer>>

Diagnostiek

Lancering diagnosewijzer.com: hulp voor ouders in de zoektocht naar een diagnose 

Tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen op 28 februari 2018 lanceerde de VSOP de nieuwe applicatie diagnosewijzer.com. Het is een verzameling digitale dossiers, die door ouders zélf wordt aangemaakt, ingevuld en bijgehouden. Door de tijd heen vormt het als het ware een plattegrond van alle symptomen, onderzoeken, bezoeken aan zorgverleners, medicatie, enzovoorts die zich in het kader van de speurtocht naar de (mogelijke) zeldzame aandoening hebben voorgedaan. Lees meer over het project of ga direct naar Diagnosewijzer.com

Kwaliteit van zorg

Richtlijn 'Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen' 

De Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) ontwikkelt in samenwerking met de VSOP, NVPO en NVGC de richtlijn 'Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen'. Deze richtlijn moet het proces van informatievoorziening aan at-risk familieleden na vaststellen van een erfelijke aanleg bij een patiënt verbeteren. Om het patiëntenperspectief hierin te borgen, zette de VSOP een online enquête uit onder patiëntenorganisaties. Meer dan 400 mensen vulden deze enquête in. Hun inbreng is van groot belang bij het opstellen van de richtlijn. Lees meer>>

Organisatie van zorg

Nieuwe lichting (kandidaat) expertisecentra stapje dichter bij erkenning 

De nieuwe lichting (kandidaat) expertisecentra is een stapje dichter bij besluitvorming over officiële erkenning door het ministerie van VWS. De beoordelingscommissie heeft op basis van een toetsing haar adviezen opgesteld. Bij de toetsing is gebruik gemaakt van de beoordelingen die via de VSOP door patiëntenorganisaties zijn gedaan. Zodra VWS de  officiële erkenning heeft gedaan, zullen wij u hierover informeren. Lees meer>>

Onderzoek en therapieontwikkeling

Patiëntenperspectief in de signaalbank Hemangiomen 

Voor patiënten met Hemangiomen (ook wel aardbei-vlekken genoemd) is er sinds december 2017 een signaalbank. De patiëntenorganisatie HEVAS ontwikkelde deze samen met het HECOVAN Expertisecentrum (voor Hemangiomen en Congenitale Vaatmalformaties Nijmegen) en met ondersteuning van de VSOP. De signaalbank genereert signalen waarmee zorg verbeterd kan worden en nader onderzoek kan worden ingezet. Lees meer>>

Agenda

10-12 mei: 9e European Conference on Rare Diseases and Orphan Products

Van 10 tot 12 mei vindt het 9e ECRD congres plaats in Wenen, het belangrijkste congres op gebied van zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen. Het thema is 'Rare Diseases 360° - collaborative strategies to leave no-one behind'. Aanmelden kan tot 27 april 2018. 

24 mei: Platform 'Een zorgknelpunt! En nu?'

Op donderdagavond 24 mei 2018 organiseert de VSOP de jaarlijkse Platformbijeenkomst Kwaliteitsstandaarden voor zeldzame aandoeningen. Deze Platformbijeenkomst is bedoeld voor een ieder die werkt aan of interesse heeft in kwaliteitsstandaarden (richtlijn of module). De bijeenkomst vindt plaats bij PGO Support, Daltonlaan 600 in Utrecht en start om 19.00 uur. Lees meer>> 

Oproepen en mededelingen

KLIK gebruikers gezocht!

De VSOP zoekt gebruikers van het KLIK portaal om deze verder te optimaliseren. We vragen ouders van kinderen van 0-18 jaar en jongeren van 12-18 jaar die al KLIK gebruiken voor het consult met de zorgverlener om deel te nemen aan een evaluatie. Lees meer>>  

EMRaDi: patiënten, naasten en zorgverleners gezocht  

Herhaalde oproep: VSOP zoekt naar betrokken patiënten, naasten, zorgverleners of patiëntvertegenwoordigers met een van de volgende aandoeningen, die hun ervaringen en wensen ten aanzien van grensoverschrijdende zorg met ons willen delen:
  • Ziekte van Huntington
  • Duchenne spierdystrofie
  • Bcr-Abl positief: Chronische myeloïde leukemie
  • Bcr-Abl negatief: polycythemie of ziekte van Vaquez
  • Silver-Russell syndroom
  • Rett-syndroom
  • Galactosemie
  • Phenylketonurie (PKU)
Lees meer>>

Uw mening over delen en beschermen van patiëntgegevens

EURORDIS wil van betrokkenen bij zeldzame aandoeningen graag weten hoe men denkt over het delen en beschermen van patiëntgegevens. Daartoe is een vragenlijst opgesteld in het kader van de Rare Barometer Voices Survey. Lees meer>>
Copyright © *|2017|* VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen, Alle rechten voorbehouden.
U ontvangt deze e-mail omdat u lid bent van de VSOP, zich heeft ingeschreven voor onze nieuwsbrief of heeft aangegeven op de hoogte te willen blijven van onze activiteiten.

Ons adres is:
VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen
Koninginnelaan 23
Soest, 3762 DA
Netherlands

Add us to your address book


Voorkeuren aanpassen of deze e-mails niet meer ontvangen?
U kunt uw voorkeuren aanpassen of afmelden van deze lijst

Email Marketing Powered by MailChimp