De laatste ontwikkelingen in de zorg, zowel nieuws van en voor de Care & Cure, met zorg gebracht. Suggestie? Vertel het onze redactie. Tip: bekijk deze bijzondere film over de zorg.

dinsdag 26 september 2017

AGENDA 46: nieuwsbrief VSOP

AGENDA 46 VSOP - september 2017

AGENDA

VSOP - voor zeldzame en genetische aandoeningen

VSOP: voor zeldzame en genetische aandoeningen
Welkom bij editie 46 van de VSOP AGENDA. Hierin onder meer de nieuwe toetsingsronde voor expertisecentra, 40 ambities van de VSOP tot 2020, grensoverschrijdende zorg en natuurlijk andere relevante mededelingen en activiteiten. 

Belangenbehartiging en beleidsbeïnvloeding
Awareness in samenleving en zorg
Organisatie van zorg
Kwaliteit van zorg
Zwangerschap en erfelijkheid
Medicijnbeleid
Agenda VSOP
Externe mededelingen

Belangenbehartiging en beleidsbeïnvloeding

VSOP heeft 40 ambities tot 2020

Zeldzaam belangrijk! Zo luidt de titel van het meerjarenbeleidsplan 2017-2020 van de VSOP. In 2019  bestaat de organisatie 40 jaar. Daar wil de VSOP aan de hand van 40 ambities naartoe werken. Lees verder > 

VSOP actief richting de overheid

Hoewel de kabinetsformatie niet opschiet, kon er toch richting de Nederlandse overheid inbreng worden gegeven op het beleid. Nieuwsgierig naar het wat en hoe precies? Lees verder >

Awareness in samenleving en zorg

I AM Summerschool 2017 voor studenten geneeskunde

Afgelopen zomer participeerde de VSOP in de tweede I AM Summerschool: de jaarlijkse International Amsterdam Medical Summer School on Rare Diseases. Internationale geneeskundestudenten werden aan de hand van zeldzame ziekten voorbereid op hun rol in de gezondheidszorg. Lees verder >

Organisatie van zorg

Vervolg nieuwe toetsingsronde expertisecentra

Afgelopen zomer is een nieuwe ronde gestart voor de toetsing van de (kandidaat-)expertisecentra. Het gaat om nieuwe centra, eerder niet-erkende centra die nu mogelijk wel aan de criteria voldoen en aanvullende aandoeningen voor bestaande expertisecentra. Lees verder >

EMRaDi bevordert grensoverschrijdende zorg

In de Euregio Maas-Rijn (EMR) wordt hard gewerkt aan het project EMRaDi dat als doel heeft de grensoverschrijdende zorg te bevorderen voor zeldzame aandoeningen in deze regio. Het gaat in eerste instantie om acht aandoeningen. Weten welke? Lees verder > 

Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam

Zorginstituut Nederland publiceerde onlangs een artikel over het project 'Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam' van de VSOP. Het project biedt patiënten(organisaties) meer invloed op en keuzes binnen de zorg voor zeldzame aandoeningen. Hoe? Lees verder >

Kwaliteit van zorg

Hoge patiëntrespons bij richtlijnontwikkeling

De VSOP coördineert de ontwikkeling van de richtlijn voor zorgverleners betreffende het zeldzame 22q13 deletiesyndroom (Phelan-McDermid syndroom). De inbreng van patiënten verloopt hierbij boven verwachting! Lees verder >

Zwangerschap en erfelijkheid

VSOP betrokken bij goede introductie NIPT

Sinds 1 april 2017 kan iedere zwangere vrouw die dat wenst gebruikmaken van de niet-invasieve prenatale test (NIPT). De introductie is logistiek goed verlopen. Ook de VSOP speelde hierin een belangrijke rol. Lees verder >

Medicijnbeleid

Actueel overzicht op Horizonscan Geneesmiddelen

De Horizonscan Geneesmiddelen is een openbaar overzicht van innovatieve dure (wees)geneesmiddelen die de komende jaren op de Nederlandse markt worden verwacht. 1 September verscheen een actueel overzicht waarbij ook de VSOP is betrokken. Lees verder >

Agenda VSOP

Bezoek Platformbijeenkomst Kwaliteitsstandaarden 16/11

Donderdagavond 16 november 2017 organiseert de VSOP de jaarlijkse Platformbijeenkomst Kwaliteitsstandaarden voor zeldzame aandoeningen. Het thema is: 'Een zorgknelpunt! En nu?' De bijeenkomst is bedoeld voor patiëntenorganisaties die met de VSOP werk(t)en aan (een module van) een kwaliteitsstandaard. Ook hierin geïnteresseerde patiëntenorganisaties zijn van harte welkom. Lees verder >

Save the date 28 feb'18: Zeldzameziektendag & NCZA

De volgende Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen is op 28 februari. Het voorlopige programma omvat het belang van screening en tijdige diagnostiek van zeldzame aandoeningen. De avond staat in het teken van de Zeldzameziektendag. Binnenkort kunt u kandidaten aanmelden voor de Zeldzame Engel Awards. Locatie: NBC te Nieuwegein. We houden u op de hoogte.

Jongeren maken kans op rit in Ferrari

Jongeren met een zeldzame aandoening in de leeftijd van 12 tot 18 jaar krijgen op een zaterdag in september 2018 de gelegenheid een tocht in een Ferrari te maken op een unieke locatie! Elke twee jaar organiseert Ferrari Club Nederland namelijk de zogenaamde 'Doe een Plezier Rit' en in september 2018 staat de 10e (jubileum)rit gepland. Dit keer in samenwerking met de VSOP. In een volgende nieuwsbrief meer hierover.

Externe mededelingen

Nu met korting naar Innovation for Health 1 februari 2018

Met korting naar de eerstvolgende editie van Innovation for Health op 1 februari 2018? Deze staat in het teken van patiëntenparticipatie stimuleren en samenwerking faciliteren tussen patiënt, industrie en onderzoek. Aanmelden? Lees verder >
Copyright © *|2017|* VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen, Alle rechten voorbehouden.
U ontvangt deze e-mail omdat u lid bent van de VSOP, zich heeft ingeschreven voor onze nieuwsbrief of heeft aangegeven op de hoogte te willen blijven van onze activiteiten.

Ons adres is:
VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen
Koninginnelaan 23
Soest, Utrecht 3762 DA
Netherlands

Add us to your address book


Voorkeuren aanpassen of deze e-mails niet meer ontvangen?
U kunt uw voorkeuren aanpassen of afmelden van deze lijst

Email Marketing Powered by MailChimp